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作者：李小勇 2016-01-09
孩子在庆阳市某医院顺产出生，因助产医生态度冷漠，没有进行任何必要的助产措施，孩子出生时浑身青紫、呼吸不稳、生命体征差，转入庆阳市新生儿科查出患缺氧缺血性脑病、脑水肿、蛛网膜下腔出血，抢救5天仍处昏迷状态、不哭不食，第5天转入西安儿童医院，NICU室抢救14天生命体征平稳出院。满月后返西安儿童医院复查，经核磁共振确诊为脑积水。医院建议行脑积水腹腔分流术，当时孩子只有一个月，我们心理上不能接受。随后在西安西京医院及唐都医院检查，并在西安中医脑病医院做保守治疗。孩子四个月半时头围突然增大并伴有落日症，住进西安唐都医院神经外科，贾栋大夫主刀做了内镜造瘘术，术后一个半月，脑压再次升高。住进北京清华玉泉医院，陈国强大夫(目前在北京航空总医院)通过内镜再次造瘘，术后病情加重，医院建议腹腔分流，我们了解到脑积水腹腔分流术并非陈大夫的强项，随后出院。经过多方查证了解到，北京航空总医院脑脊液科李小勇大夫擅长治疗各种脑积水及手术并发症、术后感染，孩子的病情特别严重，万般无奈，最终选择转入北京航空总医院脑脊液科。李小勇主任、陈红伟医生先对孩子进行了脑脊引流，减压灭菌，十多天后做了腹腔分流术，术后恢复良好，目前智力、语言恢复正常，可以独立行走。
三年过去了，我们走了不少弯路，从刚开始，不能接受脑积水这个现实，到不能接受腹腔分流术，再到两次内镜造瘘失败，到最终脑积水腹腔分流术真正解决了问题，感触良多。分享一下我们的看法，希望能给大家有所帮助：
1、还没有出生就查出是脑积水的，坚决要引产。很多家长割舍不下，因为是先天性脑积水，这种孩子生下来，孩子的大脑发育本身就有问题，基本没有治愈的可能，孩子没有前途，父母身心要承担巨大的煎熬，这种煎熬会陪伴一生。
2、不要迷信内镜造瘘术。在我们当父母的看来，孩子体内装一根管子，管子的一头插在大脑里边，另一头经过脖子，胸腔，最后进入腹腔，和肠子放在一起。我们不想在孩子体内留一个异物，而且这个东西还要终生存在，有可能还会有堵管、感染，所以我们首先会考虑内镜造瘘术。我们应该明确的认识到，脑积水的形成是因为吸收脑脊液的组织功能出了问题，应该给水找一个出路，把水引到外面去，而不是在里面想办法，瞎折腾。
3、尽早手术，不要拖延。如果脑积水比较严重，头围在持续增长，脑室在不断增大，伴有落日症，重症会有呕吐，必须考虑尽快手术。要知道，脑细胞的数量是不可再生的，如果大脑损伤严重，就是把脑积水控制住了，恢复智力也会特别困难。
4、要信任大夫。不管在哪里治疗，我们应该相信大夫都想把病看好，但是大夫不是神仙，起死回生、手到病除、康复如初是我们共同的美好愿望。只要大夫尽心尽力了，我们应该坦然接受任何结果。就拿我们来说：贾栋、陈国强两名国内知名的专家手术后依然失败了，在我们看来，他们的治疗态度都是积极的，这个结果他们不能把控，这个结果我们只能接受。与之相反，孩子出生时某医院的助产医生态度冷漠，不及时采取相应助产措施，导致孩子缺氧缺血性脑病、蛛网膜下腔出血、脑水肿、连续昏迷多日，正因为这些原因才造成了孩子的脑积水。我们申请做过市级省级两次医疗事故鉴定，花了不少费用，耗费了很大精力，均以医院无过错而告终。个人和医院力量悬殊，再加上目前医疗事故鉴定的体制，再多的努力都是徒劳的，我能还能怎样?